지난 금요일, 미국의 대표적인 에이즈 프로그램인 라이언 화이트 CARE 법을 개선하는 법안(HR 4260)이 의회에 제출되었습니다. 이 법안은 12개 주에서 모인 이해관계자들과 유권자들이 이번 주 50곳 이상의 의원 사무실을 방문하여 조치의 필요성을 강조한 노력의 결과입니다 .
워싱턴 (2014년 3월 16일) 세계 최대 에이즈 단체 인 에이즈 의료재단 (AHF)은 HIV/AIDS 의료 서비스 제공자, 사회복지 단체, 지방자치단체 및 지역 대표, 그리고 지역 교회 등 여러 단체와 함께 “라이언 화이트 환자 형평성 및 선택법”(HR 4260 )의 도입을 환영했습니다. 이 법안은 라이언 화이트 종합 에이즈 자원 긴급 지원법(RWCA) 프로그램을 개선하여 자금 배분이 근거에 기반하도록 하고, 사람들이 치료를 받고 지속적으로 치료를 받을 수 있도록 지원하는 사업에 자금이 집중되도록 하는 것을 목표로 합니다. 금요일 늦게 의회에 제출된 이 법안은 르네 엘머스 (공화당, 노스캐롤라이나 2 선거구 ) 의원이 발의하고 에디 버니스-존슨 (민주당, 텍사스 30 선거구 ) 의원과 베니 톰슨 (민주당, 미시시피 2 선거구 ) 의원이 공동 발의했습니다 .
법안이 발의되자 라이언 화이트를 감독하는 하원 보건 소위원회 위원인 엘머스 하원의원 (공화당, 노스캐롤라이나 2 선거구 )은 다음과 같은 성명을 발표했습니다.
“주 간에 발생하는 HIV 자금 조달 불평등과 관련된 일부 문제를 해결하기 위해 North Carolina HIV 커뮤니티와 협력하게 되어 기쁩니다. 그렇기 때문에 저는 HHS가 공식을 연구하고 전국적으로 수백만 명의 HIV 환자가 직면한 문제를 해결하도록 요구하는 새로운 법안인 Ryan White 환자 평등 및 선택법을 소개하게 된 것을 자랑스럽게 생각합니다. 간호사로서 저는 HIV 양성 진단이 야기할 수 있는 고통과 불안을 직접 보았으며 이 법안이 신속하게 하원을 통과하는 것을 보기를 기대합니다.”라고 하원의원이 말했습니다.
“전국적인 HIV 커뮤니티 옹호자 및 협력자 네트워크를 대표하여, AHF는 라이언 화이트 환자 형평성 및 선택법(Ryan White Patient Equity and Choice Act)의 발의를 지지하게 되어 매우 기쁩니다. ”라고 에이즈 의료재단(AIDS Healthcare Foundation, AHF)의 마이클 웨인스타인 회장은 말했습니다. “엘머스 의원을 비롯해 톰슨 의원, 버니스 존슨 의원이 이 법안을 발의한 것은 의회가 라이언 화이트 프로그램의 미래와 HIV/AIDS 확산 방지 노력에 관심을 갖고 있음을 분명히 보여줍니다. 이 법안은 HIV 확산 지역에 맞춰 자금이 지원되도록 하고, 라이언 화이트 프로그램이 더 많은 사람들이 건강을 유지하고 타인에게 감염시키지 않도록 필요한 치료를 받을 수 있도록 더욱 집중할 수 있도록 도울 것입니다.”
지난 11월부터 AHF와 파트너들은 새로운 법안의 개정안에 대한 입법부 의원 및 의회 직원들의 이해를 높이기 위해 초당적인 노력을 기울여 생명을 구하는 미국 에이즈 프로그램의 의회 입법을 위한 발판을 마련했습니다. 지난 한 주 동안 12개 주에서 온 이해관계자와 지역 주민들이 50개 이상의 의원 사무실을 방문했습니다. 54명 이상의 HIV 의료 제공자, 사회복지 단체, 지방 자치 단체 및 지역 대표, 그리고 지역 교회들이 서명한 서한에서 지지자들은 의원들에게 "라이언 화이트 프로그램을 에이즈 확산 통제를 위한 최선의 접근 방식에 대한 새로운 지식에 맞춰 조정해야 한다"고 촉구했습니다. "무엇보다 중요한 것은, 이 프로그램이 'HIV 치료 연속체'에서 보여주는 것처럼, 자신의 감염 상태를 알고, 치료 연계 및 유지를 통해, 그리고 처방된 약물 복용을 꾸준히 하는 HIV 감염인의 수에 있어 격차를 해소하는 데 집중해야 한다는 것입니다."
이 서한은 또한 “치료가 HIV 확산 방지에 미치는 영향에 대해 더 많이 알게 됨에 따라 치료의 공백을 없애는 것이 더욱 중요해졌습니다. 새로운 연구에 따르면 사람이 가진 바이러스가 적을수록 해당 바이러스를 전파하고 다른 사람을 감염시키기가 더 어려워집니다. 사실 성공적인 치료를 받은 HIV 감염자는 100% 감염되지 않습니다.”
미국 HIV 재단(AHF) 국내 정책 담당 이사인 팀 보이드(Tim Boyd)는 “이 법안은 우리 의료 시스템 내 다른 제공자들이 채우지 못하는 HIV 치료의 공백을 해결합니다.” 라고 말했습니다 . “메디케이드나 민간 보험과 같은 제공자들은 HIV 치료 유지 서비스, HIV 의료 사례 관리, 치료 준수 서비스와 같은 서비스를 보장하지 않습니다. 이러한 서비스는 생명을 구하고 HIV 확산을 막는 데 필수적입니다. 더욱이, 이러한 제공자들은 CARE 법안에서 요구하는 HIV 전문 지식을 갖추고 있지 않습니다.”
“올해로 저는 이 바이러스와 함께 살아온 지 25주년이 되었습니다. 제가 진단받았을 당시에는 마땅한 치료법이 없었고, 3개월밖에 살 수 없다는 말을 들었습니다. 젊은 나이에 장례식을 준비해야 하는 상황이었죠. 25년이 지난 지금, 제가 살아있을 뿐만 아니라 건강하게 지내고 있는 것은 의회가 이 전염병에 대응하여 제가 치료를 받을 수 있도록 도와주었기 때문입니다.” 노스캐롤라이나 출신의 HIV 옹호자 아트 잭슨 은 새 법안을 지지하기 위해 워싱턴 D.C.를 방문하며 이렇게 말했습니다. “이 법안을 통해 저는 HIV 감염이 확산되는 지역에서 저와 같은 수천 명의 사람들이 필요한 HIV 치료를 받을 수 있도록 도울 수 있습니다. 이를 통해 생명을 구할 뿐만 아니라 HIV 확산을 막을 수 있을 것입니다.” 노스캐롤라이나 출신의 HIV 옹호자 제네바 갤러웨이 는 이렇게 덧붙였습니다.
미시시피주 잭슨 출신의 루크 버셔는 "미시시피주가 이 법안을 지지하는 것을 보니 자랑스럽습니다."라고 말했습니다 . "HIV 확산은 우리 지역사회를 파괴하고 있으며, 저는 라이언 화이트 주지사가 미시시피주에서 의료 접근성을 최우선으로 고려하도록 더 이상 기다릴 여유가 없다는 것을 의회에 알리기 위해 이 자리에 왔습니다."
텍사스 출신의 HIV 옹호자 에드 존스는 "많은 단체로부터 지금은 의회가 라이언 화이트 법을 개정할 때가 아니라는 의견을 들었습니다. 제 생각에 이는 HIV 감염자들이 적절한 치료를 받지 못하고 신규 감염이 줄어들지 않는 현 상황을 옹호하는 것일 뿐입니다."라고 말했습니다 . "현 상황은 텍사스를 비롯한 많은 주에 해롭습니다. 감염 확산 속도를 따라가지 못하는 자금 지원으로 이어지고, HIV 치료 체계 전반에 대한 관심이 부족해질 것이기 때문입니다."
Ryan White 환자 평등 및 선택법 소개:
이 법은 HIV 치료 연속체를 직접적으로 다루는 서비스를 우선시하도록 보장합니다.
- 연계, 유지, 치료 순응 서비스는 "핵심 의료 서비스"로 명확하게 정의됩니다.
- 수혜자가 지역 사회에서 연속체 서비스 제공을 우선시하도록 인센티브를 제공합니다.
- 경험이 풍부한 제공자가 치료를 조정하고 주도하도록 보장합니다.
이 법은 전염병이 증가하고 있는 지역이 치료 연속성의 격차를 제거하는 데 필요한 자원을 갖도록 보장하는 데 도움이 됩니다.
- HRSA는 Ryan White 자금을 받는 주와 적격 지역 간의 자금 형평성 수준을 조사하고 자금이 각 주 및 지역 간에 HIV 감염인당 5% 이상 차이가 나지 않도록 의회에 계획을 제출해야 합니다.
이 법은 환자 중심의 치료와 선택을 장려함으로써 더 나은 치료 순응도와 건강 결과를 지원합니다.
- 환자 중심 치료 모델을 개발할 SPNS(Special Project of National Significance)를 수립합니다. 이러한 노력의 일환으로 수혜자는 환자 중심 치료가 해당 지역에 통합되는 정도를 평가하고 HRSA는 Ryan White 프로그램 전체에 환자 중심 치료를 통합하는 방법을 조사합니다.
- 주에서 HIV 인구에 초점을 맞춘 전문 약국을 포함하는 ADAP 약국 네트워크를 구현하도록 요구합니다. 또한 환자가 우편 주문 약국 서비스 이용 여부를 선택할 수 있도록 하여 개인 정보를 보호하고 더 나은 순응도를 지원합니다.
