AHF 우크라이나 Alyona HIV와의 개인적 여정을 희망과 힘을 얻기 위한 강력한 플랫폼으로 바꾸었습니다. 디보체 미디어그녀는 자신의 지위를 공개적으로 받아들이고, 낙인에 도전하며 지역 사회 내에서 이해를 고취시키기로 한 용감한 결정을 공유합니다.
저는 러시아 국경 바로 옆, 루한스크 지역의 작은 지방 도시에서 태어나서 12살까지 살았습니다. 저희 가족은 매우 잘 교육받고 지적인 사회에 속했습니다. 어머니는 음악 교사였고, 아버지는 예술가였으며, 조부모님은 탄광에서 관리자로 일했습니다. 저는 학교에서 뛰어난 성적을 거두었고 큰 잠재력을 보였습니다. 아버지는 제가 다섯 살 때 가족을 떠났지만, 저는 항상 가족으로부터 엄청난 사랑을 느꼈습니다.
학교를 마치고 경영 및 비즈니스 연구소에서 홍보 관리 학위를 받았습니다. 공부는 저에게 쉬웠고, 제게 유리했습니다. 첫 번째 진짜 관계에 깊이 빠져 있었기 때문입니다. 많은 시간을 보냈습니다. 제 남자친구는 저보다 훨씬 나이가 많았고 성공을 체현하는 듯했습니다. 반면에 저는 빈곤의 가장자리에서 사는 데 익숙했습니다. 그래서 남자친구가 가끔 어딘가에서 상당한 액수를 가져오는 것이 저에게 강한 인상을 남겼습니다.
잠시 동안 나는 행복과 사랑으로 공중에 떠 있는 것 같은 기분이 들었지만, 어느 날 나는 얼굴을 세게 때렸습니다. 그리고 또 하나, 또 하나. 아주 사소한 일로. 그 전까지는 인생에서 한 번도 맞은 적이 없었습니다. 내가 그 자리에 앉아 충격에 흐느끼며 방금 무슨 일이 일어났는지 이해하지 못했을 때, 내 남자친구는 자신을 가다듬고 사과하기 시작했습니다. 그는 너무 진심이어서 그가 처음이고 일어난 일을 깊이 후회한다고 말했을 때 나는 그를 믿었습니다.
당시 가정 폭력에 대한 이해가 없었던 건 유감스러운 일인데, 그 다음 해에 저는 전형적인 학대의 전모를 겪었기 때문입니다. 이렇게 말씀드리겠습니다. 첫 번째 사건 이후로 저는 턱뼈가 두 군데 부러지고, 손에 칼에 찔리고, 가슴에 총상을 입었고, 그 외에도 많은 일을 겪었습니다. 그는 저를 노예로 만들었고, 어느 순간 저는 제가 한때 쾌활하고 사교적이며 야심찬 사람이었던 것이 더 이상 남지 않았다는 것을 깨달았습니다. 저는 아무것도 남지 않았습니다. 그때 저는 떠나기로 결심했습니다.
저는 어머니 집에 숨었습니다. 한 달 정도 집을 떠나지 않았지만, 곧 다시 제 발판을 마련했습니다. 하지만 저는 제 자신을 위해 무엇을 해야 할지, 대학에서 얻은 지식을 어떻게 적용해야 할지, 제 인생을 무엇에 바쳐야 할지 전혀 몰랐습니다. 버스에서 세계 에이즈의 날에 병원에서 HIV 환자에게 식량 패키지를 제공하는 자원봉사자들에 대한 라디오 보도를 듣던 순간을 생생히 기억합니다. 저는 깊이 감동했고 죽어가는 사람들과 일하는 것이 얼마나 어려울지 생각했습니다.
심리학자인 제 새 남자친구가 제가 일하는 HIV 센터를 방문하자고 권했을 때, 저는 동의했습니다. 복도를 걸으며 환자들을 주의 깊게 관찰했던 일은 결코 잊지 못할 겁니다. 치명적인 질병의 징후를 찾았지만 아무것도 발견하지 못했습니다. 2006년, 우크라이나에서 HIV 치료가 이미 가능했지만 수량이 매우 제한적이었던 시기였습니다. 약물은 질병의 후기 단계에 있는 사람들에게만 처방되었습니다.
물론 매우 마르고 약해 보이는 사람들도 있었지만, 제 생각에 에이즈는 절망, 절망, 악덕에 둘러싸여 있었습니다. 저는 HIV에 걸린 사람들이 암흑에 빠진 사람들이고, 이 질병은 마약, 음란한 섹스, 또는 제가 상상조차 할 수 없는 다른 어떤 것과 같은 금지된 쾌락에 빠져 사회의 도덕적 규범에서 벗어난 것에 대한 속죄라고 생각했습니다. 그리고 이 모든 것이 그들에게 상당한 흔적을 남기기로 되어 있었습니다.
하지만 센터 복도에 있는 환자들은 평범한 사람들처럼 보였습니다. 저는 이 사실을 깨닫고 인생에서 이것보다 더 흥미로운 것은 없다는 것을 깨달았습니다. 저는 자원봉사자로 남기로 결정했습니다.
제 새 남자친구는 건강을 중요하게 여겼기 때문에 콘돔 사용을 중단하기 전에 HIV 검사를 받아보라고 했습니다. 검사 결과는 음성이었습니다. 그동안 저는 그 기관에서 일하기 시작했고, HIV 상담 교육을 수료했으며, 곧 고위 사회복지사가 되었습니다.
제가 사랑하는 일을 하고, 사람들을 돕고, 제가 사랑하는 사람이 있는데, 이보다 더 바랄 게 뭐가 있겠어요?
어느 날 책을 읽다가 사람과 HIV, 저는 HIV 감염 후 초기 단계에 나타나는 증상에 대한 설명을 우연히 접했는데, 그 증상은 제가 이상한 병에 걸렸을 때 경험했던 증상과 똑같았습니다.
그 겨울, 나는 매우 아팠고 이상한 기분이 들었다. 마치 독감에 걸린 것 같았지만, 인후통, 콧물, 기침은 없었다. 나는 병원에 가는 것에 지쳤다. 아무도 명확한 진단을 내릴 수 없었다. 3주 후에 지나갔지만, 나는 그것을 기억했다.
나중에 나는 그 책을 공부하면서 사람과 HIV 자기 교육을 위해, 나는 HIV 감염 직후의 기간에 전형적인 증상에 대한 설명을 우연히 발견했습니다. 그것은 내가 그 이상한 병을 앓았을 때 느꼈던 것과 똑같았습니다. 그래서 나는 만약을 대비해 검사를 받기로 결정했고 분석을 위해 혈액을 채취했습니다.
내가 결과를 받은 날, "도비라" 센터에서 일하는 심리학자는 내가 아는 사람이었습니다. 그가 실험실 보고서를 읽었을 때, 그의 표정이 바뀌었습니다. 그는 건조하게 말했습니다. "알료나, 당신의 혈액에서 HIV 항체가 검출되었습니다."
왜 그는 환자에게 긍정적인 결과를 알릴 때 사용하도록 훈련받은 문구를 말하고 있을까요? 저는 웃었지만 그는 저를 진지하게 바라보며 그 말을 반복했습니다. 그 후로는 보고서를 어떻게 받았는지, 사무실을 어떻게 나갔는지, 직장으로 어떻게 돌아왔는지 기억이 나지 않습니다. 제 상태를 보고 동료들은 무슨 일이 일어났는지 즉시 이해했습니다.
어제 일처럼 기억납니다. 제 동료이자 친구인 Zhenya가 저를 꼭 껴안고 말했습니다. "클럽에 오신 것을 환영합니다. 이제 당신도 동료 상담을 할 권리가 있습니다."
사람들은 진단에 대한 이야기를 들으면 매우 다르게 반응합니다. 수년간 일하면서 히스테리, 슬픔, 웃음, 눈물, 침묵, 무관심을 보았습니다. 하지만 저는 모든 사람에게 제 HIV 상태를 말해야 한다는 필요성을 느꼈습니다. 가까운 친구, 먼 지인, 모든 사람에게요. 이제 저는 그들의 반응을 보고, 저에 대한 그들의 태도를 느끼고, 모든 것이 괜찮은지, 아무도 저에게 등을 돌리지 않았는지 확인하는 것이 저에게 중요하다는 것을 이해합니다. 그리고 저는 이것이 정확히 일어났다는 것이 운이 좋았습니다.
저는 오랜 친구들에게 그 소식을 전했고, 그들 중 누구도 저와 소통을 멈추지 않았습니다. 저는 제 친구 올렉산드라가 "당신과 이야기하려면 뭘 알아야 하나요?"라고 물었던 반응을 기억합니다. 저는 깊이 감동했습니다. 그녀는 무엇이든 할 준비가 되어 있었습니다. 예방 약을 먹든, 마스크를 쓰든, 아니면 다른 무엇을 하든, 그저 저와 친구로 지내기 위해서였습니다. 저는 눈물을 흘리며 웃으며 그녀에게 HIV가 어떻게 전염되는지 설명했습니다.
제 남자친구와 저는 헤어졌습니다. 저는 그의 속임수를 용서할 수 없었습니다. 그는 검사를 받았고 HIV 양성으로 판명되었습니다. 몇 년 후, 저는 그의 미래의 아내에게 그의 HIV 상태에 대해 경고했고, 그것은 그녀에게 매우 중요한 것으로 판명되었습니다.
제 상태에 대해 전혀 걱정하지 않았다고는 말할 수 없습니다. 물론, HIV에 걸리지 않았으면 좋았을 겁니다. 하지만 황폐해지지는 않았습니다. 저는 이미 그것을 알고 있었습니다.
- HIV는 만성 질환이지만, 정기적으로 약물을 복용하면 관리할 수 있습니다.
- 나는 일상생활에서나 친구와 소통하면서 사랑하는 사람에게 HIV를 전염시키지 않을 것이다.
- 약을 먹는다면, 임신과 출산 중에 아이에게 HIV를 전염시키지 않을 것이고, 콘돔을 사용하지 않더라도 성관계를 통해 남편에게 HIV를 전염시키지 않을 것입니다.
- 나는 다른 사람들과 마찬가지로 오래 살고 행복하고 만족스러운 삶을 살 수 있는 기회를 갖고 있습니다. 물론 약을 계속 복용한다면 말입니다.
- 나는 내 멋진 몸을 신체적, 정신적으로 소중히 여기고, 지지해야 합니다.
내 개인적인 삶은 어떻게 되나요?
"제 개인적인 삶이 잘 풀리지 않은 것 같아서 다른 사람들을 돕는 데 전념하겠습니다."라고 결심했습니다. 하지만 바로 다음 행사에서 미래의 남편을 만났습니다. 한 달간 이야기를 나눈 후, 우리가 서로를 사랑하고 같은 꿈을 공유한다는 것이 분명해졌습니다. 가족을 꾸리고, 아이를 낳고, 함께 사는 것입니다. 하지만 "하지만"이 하나 있었습니다. 제 HIV 상태입니다.
지금도 우리 HIV 양성자 커뮤니티 클럽에서는 게임을 시작하다, 가장 자주 논의되는 주제는 HIV 감염 여부 공개입니다. HIV에 대해 누군가에게 말해야 할까요? 누구에게? 언제? 어떻게? 이러한 질문은 모든 사람을 괴롭힙니다. 동료 지원을 통해 이러한 질문에 대한 답을 제공하고 최선의 행동 방침에 대한 조언과 지침을 제공합니다.
그러나 그 당시에는 나에게는 그런 것이 없었다. START 클럽, 그리고 나는 내가 사랑하는 사람에게 내 HIV 감염 사실을 어떻게 공개해야 할지 스스로 알아내야 했습니다.
그날 저녁은 멋졌습니다. 우리는 늦은 밤까지 포딜스키 지구를 걷고, 제방에서 드니프로 강을 감상하고, 맛있는 음식을 먹고, 웃었습니다. 하지만 오늘 밤 그에게 말하기로 마음먹었기 때문에 긴장을 풀 수가 없었습니다. 제 사랑하는 사람이 먼저 말했습니다. "알다시피, 당신에게 뭔가 말하고 싶어요. 사랑해요."
나는 그의 말을 가로채며 말했다. "알다시피, 나도 당신에게 말할 게 있어요. 저는 HIV에 걸렸어요." 그의 반응은 예상치 못한 것이었다. 그는 안도감을 느꼈다. 그는 내가 다른 남자친구가 있을지도 모른다는 걱정을 계속했기 때문이다. 그리고 이건 "그냥 HIV일 뿐"이었다.
물론, 저는 그에게 HIV에 대해 알아야 할 모든 것을 설명해야 했습니다. 콘돔을 사용해야 한다는 것, 제 칫솔이나 면도기를 사용하지 않는 것이 낫다는 것 말입니다. 하지만 전반적으로 그는 편견이 없었습니다.
이 경험 이후, 저는 HIV 양성 상태인 모든 사람에게 사랑하는 사람들 앞에서 부끄러워하지 말라고 조언합니다. 사람들은 바이러스가 아니라 그 사람을 사랑하게 됩니다! 만약 그 사람이 두려워한다면, 그 사람은 단순히 당신의 사람이 아닙니다.
아이를 위한 계획
결혼 후 아이를 갖는 것에 대해 이야기하기 시작했을 때, 나는 어떻게 해야 할지 전혀 몰랐습니다. 임신 중에 남편에게 감염시킬 위험이 있었기 때문입니다.
오늘날, 이를 예방하는 데 필요한 모든 것이 있습니다. HIV 음성 파트너에게는 PrEP, HIV 양성자에게는 항바이러스 요법이 있습니다. 하지만 그 당시에는 위험을 감수해야 했습니다. 저는 누구에게도 이것을 권장하지 않을 것입니다. 핫라인에 전화해서 전문가의 조언을 받는 것이 낫습니다. 하지만 우리는 운이 좋았습니다. 제 남편은 지금까지도 HIV 음성입니다.
저는 임신했고, 당시 모든 HIV 양성 임산부처럼 임신 24주차에 모자간 바이러스 전파를 예방하는 약을 받았습니다. 감염병과가 있는 제4산부인과에서 출산했습니다.
저는 부서장에게 귀중한 환자로 밝혀졌습니다. 그는 저의 상담 기술이 환자들에게 얼마나 유용할 수 있는지 즉시 알아챘습니다. 그 결과, 저는 비공식 컨설턴트 역할을 맡았고, 의사들은 HIV에 감염된 여성들을 제 병실로 안내하기 시작했습니다. 특히 출산 직전에 자신의 상태를 알게 된 여성들이요(그런 사례가 얼마나 많았는지 상상도 못했습니다!).
귀중한 경험을 얻는 것 외에도, 저는 의료진의 존경도 받았습니다. 그들은 HIV 양성 여성을 환자로만 보지 않고 거의 동료로 보았습니다. 돌이켜보면, 이 경험이 HIV 감염자에 대한 사회의 낙인과 차별에 맞선 저의 싸움의 시작이었다는 것을 깨달았습니다. 저는 오늘날까지도 그 싸움을 계속하고 있습니다.
2009년 3.315월에 저는 XNUMXkg의 아름다운 아들을 낳았습니다. 불행히도 모유 수유는 여전히 HIV에 감염된 여성에게 엄격히 금지되어 있으며, 제 아이는 생후 첫 주 동안 시럽 형태의 항바이러스 약을 먹어야 했습니다. 하지만 XNUMX년 반 후에 그는 등록에서 제외되었습니다. 저는 건강한 아이를 낳았습니다.
출산휴가 후 새로운 직장으로 복귀했습니다. 도비라 저는 다른 HIV 서비스 전문가들과 함께 팀의 일원으로 일한 센터에 있었습니다. 의사, 심리학자, 간호사와 함께 우리는 환자에게 자신을 사랑하고 생명과 건강을 소중히 여기도록 가르치는 새로운 방법을 생각해냈습니다. HIV가 있더라도 말입니다. 예를 들어, 저는 방금 진단을 받고 치료를 시작한 사람들을 위한 세미나를 조직했습니다.
시간이 지나면서, 우리 환자들이 훈련 세션 외에 다른 사람들과 교류할 기회가 있었을 때 새로운 진단에 따른 삶에 훨씬 더 잘 적응하는 것을 깨달았습니다.
그 이후로 5년이 지났습니다. 저는 현재 AHF Ukraine 팀에서 커뮤니티 커뮤니케이션 코디네이터로 일하고 있습니다. START 클럽—환자들이 서로 소통하고 경험을 공유할 수 있는 다양한 이벤트. 그런데, 이런 형식의 이벤트는 우리가 우크라이나에서 처음 구현했을 때는 실험적이었습니다. 오늘날, START 클럽 이 모델은 다른 유럽 국가에서도 채택되었으며, 우크라이나인들이 의료 지원 없이 도망칠 수밖에 없었던 본격적인 침공이 시작되었을 때 HIV에 감염된 많은 사람들을 구한 우리의 핫라인도 그 중 하나입니다.
저희 핫라인 팀은 유럽, 태국, 미국 등 어디에 가든지 그들이 원하는 약과 의사를 찾아드리기 위해 노력했습니다.
저는 정말 행복합니다. 저는 모든 것을 가지고 있습니다. 저는 심지어 세계의 HIV 전염병이 근절되기를 꿈꿉니다. 저는 그것이 가능하다는 것을 압니다. 이것이 일어나려면 감염 위험이 있는 모든 사람이 HIV 검사를 받아야 합니다. HIV 진단을 받은 모든 사람은 치료를 받아야 합니다. 그리고 감염되지 않은 사람들은 보호를 진지하게 받아들여야 합니다.
