올가 스토야노바 AHF 고객 옹호자입니다. 그녀의 이야기는 매일 생명을 구하기 위해 옳은 일을 하는 뛰어난 직원, 고객, 파트너를 소개하는 "I Am AHF" 시리즈의 다음 이야기입니다.
모든 사람은 인생에서 "이전"과 "이후"로 나뉘는 순간이 있습니다. 저에게 그 순간은 18살 때였습니다. HIV 진단을 받았을 때 임신 XNUMX개월이었습니다.
저는 희망에 가득 차 있었고, 온 세상이 제 발 아래에 있는 것 같았습니다. 결국 인생이 막 시작되었으니까요. 아기가 태어나고 있었고, 저는 정기 건강 검진을 받고 있었습니다. 저는 건강 문제가 없었고, 초기 결과를 받은 후에 HIV 검사를 다시 받으러 도시를 가로질러 가야 하는 이유가 이해가 되지 않았습니다. 틀림없이 실수가 있었을 것입니다. 의사들이 상황을 설명했지만, 저는 믿을 수 없었습니다. 특히 임신 5개월인 지금, 불가능한 일이었습니다.
임신 중 검사 결과가 틀릴 수 있다는 생각에 위안을 받았습니다. 약을 처방받아 복용했습니다. 남편 외에는 아무도 이 상황을 알지 못했는데, 남편은 차분하게 반응했습니다. 대화 후, 우리는 단순히 콘돔을 사용하기 시작했습니다. 하지만 남편은 직접 HIV 검사를 받는 것을 거부했습니다.
우리의 관계는 열정적이었지만 오래가지 못했습니다. 그는 절도죄로 감옥에 갇혔고, 얼마 동안 슬퍼하다가 결국 공부, 일, 성인 생활에 집중했습니다.
저는 오데사에서 태어났고, 어머니는 언어학자이고 아버지는 엔지니어인 고학력 가정에서 태어났습니다. 어머니는 항상 사회 활동에 참여했고, 대가족, 문화 유산 또는 교육 이니셔티브를 지원하는 조직에서 직책을 맡았습니다. 1990년대에는 에이즈 인식과 같은 주제에 대한 강의를 조직했습니다.
어머니는 저와 제 자매에게 관계와 사람들 사이의 다양한 형태의 사랑에 대한 흥미로운 이야기를 들려주셨습니다. 당시 저는 십 대였기 때문에 이 정보를 아주 피상적으로만 받아들였습니다.
저는 학교에서 잘했고 "착한 여자"라는 이미지를 가지고 있었습니다. 하지만 마지막 해에 저는 왜 아직도 남자친구가 없는지 걱정하기 시작했습니다. 저는 똑똑하고 매력적이었으니까요. 마치 요청한 것처럼 그는 나타났습니다. 그는 훨씬 나이 많은 "나쁜 남자"였습니다. 저에게 그것은 제가 처음으로 경험한 낭만적인 감정이었고, 그가 가끔 약물을 사용한다는 사실조차도 저를 괴롭히지 않았습니다.
저는 격리되었고, 일주일 이상 아무도 저를 볼 수 없었습니다. 아기에게 모유 수유를 하는 것도 금지되었습니다.
2000년에 저는 아들을 자연분만으로 낳았습니다. 구급차를 타고 산부인과 병원에 도착했고, 제 B20 상태(HIV 감염에 대한 의학 용어)를 알게 된 후 격리되었습니다. 일주일 이상 아무도 저를 방문하는 것이 허락되지 않았습니다. 또한 아기에게 모유 수유를 하는 것도 금지되었습니다.
퇴원 후, 저는 약 복용을 중단했습니다(그 당시에는 임신 중에만 치료를 처방했고 출산 후에는 중단했습니다).
여러 달 동안 제 아들은 검사를 받았고 결과는 음성이었습니다. 그는 건강하고 활동적인 어린 소년으로 자랐습니다. 그가 1.8세가 되었을 때, 그는 마지막 검사를 받았고 공식적으로 등록에서 제외되었습니다(HIV 양성 어머니에게서 태어난 아이는 일정 기간 동안 "회색 양성"으로 간주되어 바이러스에 감염될 위험이 있음을 의미합니다).
동시에, 제 남편은 마침내 검사를 받기로 동의했습니다. 놀랍게도, 그의 검사 결과는 음성으로 나왔습니다. 그는 건강했습니다! 그리고 제 차례였습니다. 검사를 받았고, 불행히도 제 진단은 확정되었습니다.
나는 복도를 달려갔고, 그 장소 자체가 억압적으로 느껴졌다. 내 머릿속에는 "나는 창녀도 아니고 마약 중독자도 아니야! 이런 일이 내게 일어나서는 안 돼!"라는 생각이 스쳐 지나갔다.
그 후로 저는 몇 년 동안 AIDS 센터의 레이더에서 사실상 사라졌습니다. 저는 일년에 한 번씩 약속을 위해 갔고, 그때마다 제 면역 CD 세포 수는 약 400이었습니다. 저는 그 장소나 그 안에 있는 사람들과 아무런 상관도 갖고 싶지 않았습니다. 저는 복도를 서둘러 지나갔고, 그 분위기와 제가 그곳과 연관시킨 낙인에 압도당했습니다. 그 생각이 저를 괴롭혔습니다. "이게 제 인생에 영향을 미쳐서는 안 됐어!"
저는 이런 무거운 생각과 함께 살았습니다. 아들을 키우고, 공부하고, 일하고. 남편과 이혼했고, 그는 나라를 떠났습니다. 당시에는 CD 세포 수가 200 미만인 경우에만 치료가 처방되었습니다. 그래서 약조차도 제 진단을 상기시키는 역할을 하지 못했습니다.
2007년 초에 저는 병에 걸렸습니다. 평소라면 특별히 건강하지 않았기 때문에 별로 신경 쓰지 않았을 텐데, 이번에는 비정형 폐렴으로 병원에 입원하게 되었습니다. 무서웠지만 의사에게 제 HIV 감염 사실을 말하지 않았습니다. 의사들은 저를 치료해 주었지만, 그 후로 제 상태는 악화되기 시작했습니다.
처음으로 나는 '그' 사람들을 인간으로 바라보았고, 그들과 나와 똑같은 존재라는 것을 인정했습니다.
그해 여름, 나는 나중에 내 남편이 될 남자를 만났다. 야외에서 열린 HIV 양성자 모임에서 일어난 일이었다. 나는 처음으로 "그" 사람들을 인간으로 보고 나와 다를 바 없다는 것을 알았다. 그들 중에는 다양한 여성과 남성이 있었고, 어떤 사람들은 자녀를 데리고 있었다. 그들에게 아무것도 숨길 필요가 없었다.
이것이 나 자신과 진단을 받아들이는 시작이었습니다. 그저 평범한 만남처럼 보였지만, 그것은 나를 변화시켰습니다. 나는 모든 것에도 불구하고 삶은 계속된다는 것을 깨달았습니다. HIV를 앓는 삶은 다른 삶과 마찬가지로 충만하고 의미 있을 수 있습니다.
같은 해에, 저는 제 CD 세포 수가 220으로 떨어졌다는 것을 알게 되었습니다. 저는 몸에 유두종, 칸디다증이 있었고, 끊임없이 피곤함을 느꼈습니다. 남편은 제가 치료를 시작해야 한다고 주장했습니다. 저는 원하지 않았습니다. 저에게는 제 자유로운 삶의 끝, 약물에 대한 끊임없는 의존처럼 느껴졌습니다.
하지만 내가 그렇게 하지 않으면 상황은 더 나빠질 수밖에 없었다. 그래서 12월에 석사 논문을 옹호했고, 바로 다음 날 치료를 시작했다.
시간이 지나면서 건강이 좋아지고 몸의 증상도 사라지고 면역 세포 수도 늘어나기 시작했습니다. 다시 태어난 것 같은 느낌이었습니다.
저는 제 경험을 통해 건강한 아이를 낳고, 새로운 관계를 시작하고, 가족을 꾸리는 것이 가능하다는 걸 다른 사람들에게 말씀드릴 수 있습니다.
저는 비슷한 도전에 직면한 다른 사람들과 제 여정을 공유하고 싶다는 것을 깨달았습니다. 저는 비슷한 상황에 처한 사람들을 돕고 싶습니다. 제 사례를 통해 건강한 아이를 낳고, 새로운 관계를 시작하고, 가족을 만드는 것이 가능하다는 것을 보여줄 수 있습니다. 여러분은 살고, 배우고, 일하고, 기쁨을 찾을 수 있습니다!
저는 제 경험이 많은 사람에게 도움이 될 것이라고 확신합니다. 특히 절망의 가장자리에 서서 앞으로 나아갈 방법을 모르는 사람들에게요. 인생은 하나뿐입니다. 진단이나 상황에 관계없이 계속됩니다. 그리고 그것이 가장 중요한 것입니다.
이것이 사회 분야에서의 제 여정이 시작된 방식입니다. 저는 이 진단을 받은 사람들을 지원하고 질병의 확산을 막기 위한 예방 프로그램을 실시하는 HIV 서비스 기관에서 일하기 시작했습니다. 처음에는 사회복지사로 일했고, 시간이 지나면서 상담사가 되었고 나중에는 트레이너가 되었습니다.
저는 끊임없이 새로운 것을 배우고, 세미나, 컨퍼런스, 교육 세션에 참석했습니다. 결국 프로젝트 제안서를 쓰기 시작했고 코디네이터가 되었습니다. 강의를 하고, 교육 세션을 진행하고, 자조 그룹을 이끌었습니다.
저는 사람들이 진단 결과를 인정하고, 받아들이고, 건강과 삶을 더 큰 이해와 배려로 대하기 시작했을 때 그들의 삶이 어떻게 바뀌는지 목격했습니다.
진단 때문에 낙인과 차별을 받았는가? 아마 몇 번은 있었을 것이다. 첫 번째는 임신 중이었는데, 산부인과 의사가 아이가 병들어서 1.5년 이상 살 수 없을 것이기 때문에 임신을 중단하는 것이 더 나을 것이라고 주장했을 때였다.
두 번째 사례는 약 10년 후에 발생했습니다. 정기 검진을 받으러 가서 새로운 의사에게 진단 결과를 알렸습니다. 그녀는 검진을 중단하고 "그런" 환자를 진료하지 않는다고 말했습니다. 부서장과 이야기를 나눈 후 의사는 사과했습니다.
하지만 이것들은 별개의 사례였습니다. 요즘은 사람들이 더 많은 정보를 얻고 더 잘 이해함에 따라 낙인이 상당히 감소했다고 생각합니다. 사람, 특히 여성에게 더 큰 위협은 자기 낙인입니다. 그것은 삶, 세계관, 관계를 파괴할 수 있습니다.
The START 클럽—HIV 양성 상태의 사람들을 하나로 모으는 커뮤니티—는 항상 새로운 참여자에게 열려 있습니다. 여기에서 동료 지원과 건강, 의학 등에 대한 귀중하고 정확한 정보를 찾을 수 있습니다.
회의는 온라인과 오프라인으로 진행됩니다.
우크라이나에서 열리는 “START Club” 회의에 참석하려면 핫라인으로 전화하세요. 099-109-29.
현재 AHF는 우크라이나를 포함하여 전 세계 48개국에서 HIV 예방 및 검사, HIV 양성 환자를 위한 관리, 지원, 치료 및 도움을 제공하는 가장 큰 비정부 기구 중 하나입니다.
도움, 상담, 진단 또는 치료를 받는 방법에 대한 정보는 웹사이트를 방문하세요. freehivtest.org.ua.
글: Alyona Slominska, Olga Stoyanova, Darya Zhakovska.
(Diana Shpak가 우크라이나어에서 번역)
