Beatrice Nabulya: HIV와 함께 사는 것의 의미를 재정의하다

In 이블래스트 올리비아 태니 지음

AHF 유럽 행정 서비스 책임자 Diana Shpak가 작성 및 인터뷰함

저는 2023년 암스테르담에서 열린 길르앗 시위에서 처음으로 베아트리스를 만났습니다. AIDS Healthcare Foundation에서 제약회사의 탐욕에 항의하기 위해 조직해 달라고 요청한 시위였습니다. AHF UK의 테스트 및 자원봉사 책임자인 베아트리스 나불리아는 런던에서 가장 인구가 많은 자치구 중 하나인 크로이던 사무실에서 시위에 참여하기 위해 왔습니다.

Beatrice를 만났을 때, 나는 내가 이해할 수 있는 것보다 훨씬 더 깊은 이야기를 우연히 발견한 것 같은 느낌이었습니다. 그녀에 대해 당시 내가 완전히 이해할 수 없었던 특별한 것이 있었습니다.

2024년에 저는 크로이던에 있는 AHF 사무실로 가서 Beatrice가 세계 에이즈의 날을 위한 행사를 조직하는 것을 지원할 기회를 얻었습니다. 우리가 해야 할 모든 일들 속에서 우리는 그녀의 삶에 대해 이야기할 순간을 찾았습니다. 이것이 제가 포착할 수 있었던 이야기입니다.

Beatrice는 우간다 마사카에서 12명의 형제 자매가 있는 가정에서 태어났습니다. Masaka는 우간다 부간다 지역의 마을로, 빅토리아 호수 서쪽, 적도 근처에 있습니다. Beatrice는 가족의 일곱 번째 아이입니다. 그녀는 이 숫자를 행운의 숫자라고 부릅니다.

교육학 대학원 졸업장을 받은 신입 졸업생인 Beatrice는 교사가 되지 않고 대신 우간다 가족 계획 협회(FPAU)의 지역 관리자로 일하기 시작했습니다. 그녀는 Masaka와 Rakai 지구에서 프로젝트를 관리했습니다. 이는 1980년대 후반, HIV 전염병이 시작될 때였습니다. 우연히도 전염병은 Rakai(탄자니아 국경)에서 시작되어 나중에 Masaka와 우간다의 나머지 지역으로 퍼졌습니다. 이들은 우간다에서 AIDS 전염병의 첫 번째이자 가장 큰 영향을 받은 지역이었습니다.

그녀의 새로운 역할에서 Beatrice는 그녀의 가족과 친구들을 포함하여 HIV로 인한 엄청난 상실을 목격했습니다. 당시에는 치료법이 없었기 때문에 FPAU는 가족 계획 외에도 예방을 위해 콘돔 사용을 장려했습니다. 사람들이 쇠약해지고 죽으면서 엄청난 두려움과 낙인이 있었습니다.

주변의 어려움에도 불구하고, 베아트리스는 생기와 에너지, 그리고 결단력으로 가득 차 있었습니다.

몇 년 후, 그녀는 영국으로 이주한 파트너와 함께 완전히 새로운 삶을 시작했습니다.

34년 전, 런던은 오늘날과는 매우 다른 도시였습니다. 그럼에도 불구하고 다른 나라로 이사하고 처음부터 시작하는 것은 Beatrice에게 큰 진전이었습니다. 그녀는 끈기 있게 노력하여 성공했고, 오늘날 그녀는 23세에서 35세 사이의 성인이 된 네 명의 멋진 아이들의 자랑스러운 어머니입니다.

영국에서의 삶은 고유한 일련의 어려움을 안고 왔습니다. 이민 절차는 어려웠습니다. Beatrice는 모든 기술과 경험에도 불구하고 한동안 일할 수 없었습니다. Beatrice는 새로운 나라의 흐름과 속도를 헤쳐나가며 자신과 자녀를 위한 삶을 쌓았습니다. 그동안 그녀의 가족은 우간다에 남았고, 그녀는 10년 동안 그들을 만나러 갈 수 없었습니다. 가장 고통스러운 부분은 그녀의 가장 친한 친구였던 아버지를 포함하여 가족을 잃고 결코 슬퍼할 수 없다는 것이었습니다.

어느 날, 베아트리스의 삶은 완전히 뒤집혔습니다. 그녀는 한 살 반이 된 아이에게 모유 수유를 하던 중 HIV에 감염되었다는 진단을 받았습니다. 그녀는 그 순간을 회상하며 이렇게 말합니다. "진단을 받았을 때, 제가 가장 먼저 한 질문은 '우리 아기도 양성일까? 첫째는 어떨까? 누가 우리 아이들을 돌보지?'였습니다."

마사카에서 그녀가 목격한 모든 죽음 이후, 그녀는 자신이 죽기까지는 시간 문제일 뿐이라는 것을 알았습니다. 그녀는 많은 질문, 셀 수 없이 많은 질문, 두려움, 불확실성을 가지고 있었습니다. 가장 큰 안도감은 그녀의 아이들이 여전히 부정적이라는 것이었습니다.

우연히 그녀는 HIV 양성자이자 특별 HIV 지원 커뮤니티의 일원인 여성을 만났습니다. 놀랍게도, 이 여성의 이름도 베아트리스였습니다. 단순한 우연이었을까요, 아니면 운명이었을까요? 베아트리스는 여전히 이 질문을 숙고합니다.

이 만남은 그녀의 인생의 전환점이 되었습니다. 다른 Beatrice는 그녀에게 희망을 주었고 진단을 받았음에도 불구하고 인생은 여전히 ​​의미 있고 충만할 수 있다는 믿음을 심어주었습니다. 그녀의 말과 지원은 Beatrice에게 회복력을 불어넣었고 그녀가 새로운 힘과 결의로 전진하는 데 도움이 되었습니다. 그녀는 그녀를 HIV 감염 여성을 위한 지원 그룹인 Positively Women(https://positivelyuk.org/).

"HIV에 감염된 여성들을 보았을 때, 모두 건강해 보였고, 행복해 보였고, 삶을 계속해 나가고 있었어요! 그중 한 명은 14년 전에 진단을 받았고, 그녀는 어머니였어요. 마치 제 삶을 돌려준 것 같았어요."라고 Beatrice는 말했습니다. "제 삶은 이 놀라운 여성들을 보고 시작되었고, 그들이 저를 지지해 주었고, 영감을 주었고, 저도 똑같이 하도록 동기를 부여받았어요. HIV 여정은 힘들었지만, 그동안 저는 지금의 저로 만들어 주었습니다. 그 덕분에 저는 매우 강해졌어요. 사실, 제 이익을 위해 결정을 내릴 수 있게 되었어요."

"지금까지 우리는 의학적으로 많은 진전을 이루었고, 실제로 HIV를 종식시킬 수 있습니다. 슬프게도, 우리는 그 목표에서 멀리 떨어져 있습니다. 가장 큰 장벽은 무지에 뿌리를 둔 HIV 낙인입니다! 제가 지역 사회에 나가서 성 건강과 HIV에 대한 교육을 할 때면, 여전히 사람들이 기본적인 사실을 알지 못하는 것을 보면 가슴이 아픕니다. 그들은 알고 싶어하지도 않습니다. 그들은 여전히 ​​'HIV 진단을 받으면 오늘 죽을 것인가?'라고 묻습니다. 저는 제 자신을 HIV 공룡이라고 부릅니다. 저는 30년 이상 양성이었습니다."라고 Beatrice는 설명했습니다. "우리는 아직 갈 길이 멀고, 슬프게도 아직 끝나지 않았습니다."

Beatrice는 런던 Croydon에 있는 AHF 사무실에서 일합니다. 그녀는 희망의 전사이자 힘의 기둥이며, 목소리가 없는 사람들의 목소리입니다. HIV와 함께 사는 그녀는 자신의 개인적인 여정을 낙인과 싸우고, 인식을 퍼뜨리고, 변화를 만드는 사명으로 바꾸었습니다. 런던 전역의 지역 사회와 함께 지칠 줄 모르고 일하며, 아프리카 네트워크에서 지역 교회에 이르기까지 HIV 검사를 실시하면서 그녀는 장벽을 허물고 종종 침묵하는 HIV에 대한 대화를 불러일으킵니다. 그녀의 활기찬 에너지는 Croydon 지역 사회의 모든 구석으로 흐릅니다. 그녀는 언젠가 사람들이 노래하고, 춤추고, 공개적으로 말하여 HIV, 섹스, 관계를 둘러싼 수치심을 해소할 수 있기를 꿈꿉니다.

"우리 모두는 그저 섹스를 원할 뿐이지만, 그것에 대해 이야기하고 싶어하지 않아요."라고 베아트리스는 말했다.

그녀는 모든 의료 전문가가 HIV 환자를 이해하고 직접 대면하여 돌보는 미래, 아무도 건강 여정에서 외로움을 느끼지 않는 미래를 꿈꿉니다. 그녀는 대담하게 꿈꾸며, 축제, 이벤트 등에 필수적인 검사 서비스를 제공하는 바퀴 달린 미니 클리닉인 이동식 검사 밴을 옹호합니다. 목표는 성 건강도 중요하다는 큰 메시지를 보내는 것입니다. 성 건강과 HIV에 대한 대화를 정상화하고 검사, PEP, PrEP를 홍보합니다.

"HIV 검사와 성 건강 검진은 자동차 정비만큼 일상적이어야 합니다. 일년에 한 번 하는 필수적인 관리 및 안전 조치입니다. 마찬가지로, 성적으로 활동적인 모든 사람을 위해 매년 성 건강 검진을 해야 합니다. 캐주얼한 접촉이 있거나 새로운 관계를 시작할 때는 더 정기적으로 해야 합니다."라고 Beatrice는 강조했습니다.

그녀의 용기는 수많은 다른 사람들에게 길을 밝혀주며, HIV를 앓는 삶이 살 가치가 있을 뿐만 아니라 싸울 가치가 있다는 것을 증명합니다. 그녀는 우리 모두에게 낙인이 사랑, 연민, 그리고 공동체의 힘에 맞설 수 없다는 것을 일깨워줍니다.

베아트리스는 작년에 63세가 되었지만, 믿기 어려울 정도입니다. 그녀의 젊은 정신과 빛나는 외모는 마치 시간이 그녀만을 위해 조용히 멈춘 것 같습니다.

Beatrice는 HIV 낙인을 없애고 AIDS를 없애는 세계적 목표를 달성하기 위해 헌신하며 끊임없이 노력하고 있습니다. 그녀는 모든 기회에 HIV와 성 건강에 대한 인식을 높이고, 이벤트에 필요한 모든 것을 가져옵니다. 검사 용품, 배너, 콘돔, 마케팅 자료 등 메시지를 크고 명확하게 전달하기 위해 가능한 모든 것을 합니다. 가장 중요한 것은 그녀가 열정과 헌신을 가져온다는 것입니다. 그녀는 "HIV 및 STI 검사와 교육이 중요합니다!"라고 말했습니다.

"아, 제 시절이군요." 베아트리스는 종종 이렇게 말합니다. "사람들의 HIV에 대한 지식을 늘려야 합니다. 그들은 여전히 ​​기본적인 사실에 대해 무지합니다."

Beatrice에게 그녀의 진단은 한때 끝처럼 느껴졌지만, 그것은 강력한 새로운 시작으로 판명되었습니다. 그녀는 자신의 작업을 통해 회복력과 희망을 구현하고, 그녀의 열정과 결의로 다른 사람들에게 영감을 줍니다.

"우리가 기쁨을 잃으면 모든 것을 잃습니다." 그녀는 말했다. 그녀의 빛나는 미소는 흔들리지 않는 정신을 반영한다. "최선을 다하고, HIV와 싸우고, 회복력을 유지하세요."

그녀의 말은 그녀의 행동처럼 주변 모든 사람에게 힘의 본보기가 됩니다.

함께라면 우리는 HIV 낙인을 종식시키고 세계 AIDS 종식이라는 목표를 달성할 수 있습니다!

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