소중한 카니키AHF 잠비아의 연계 지원 담당자인 그녀의 이야기는 매일 생명을 구하기 위해 옳은 일을 하는 훌륭한 직원, 고객 및 파트너를 소개하는 "나는 AHF입니다" 시리즈의 다음 편에서 소개될 예정입니다. 인터뷰 : 다이애나 샤팍, 지식 관리 초점, AHF Europe.
모든 이름에는 의미가 담겨 있고, 조용히 한 사람의 운명을 결정짓기도 합니다. '프레셔스'라는 이름은 희귀하고 귀중하며 깊이 소중히 여겨진다는 뜻인데, 프레셔스 카니키의 삶에서 그 의미는 아름답게 드러납니다.
웅장한 빅토리아 폭포의 나라 잠비아에서 태어난 프레셔스는 32세이며 19년 넘게 HIV와 함께 살아왔습니다. 그녀는 14살 때 HIV 양성 판정을 받았는데, 그 나이는 삶이 아직 온화하고 안전해야 할 때였기에 모든 것을 바꿔놓을 진단을 받기에는 너무나 이른 나이였습니다. 그녀와 AHF의 인연은 2015년, 자신이 약을 받아 가던 클리닉에서 자원봉사를 시작하면서 시작되었습니다. 사회복지학 학위를 받은 후에도 그곳에서 봉사를 계속했고, 이후 AHF가 후원하는 HIV 의료진 교육 과정을 수료한 후 2017년 AHF에 정식으로 합류했습니다.
프레셔스는 오랫동안 자신의 진단을 부정하며 살았습니다. 하지만 교육을 받는 동안 HIV와 함께 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지 진정으로 이해하고 받아들이게 되었습니다. 그 전환점은 그녀의 삶을 바꿔놓았습니다. 이제 AHF 잠비아에서 9년째 근무하고 있는 프레셔스는 치료 연계 지원 담당자로서 자신의 경험을 바탕으로 다른 사람들에게 힘과 연민, 희망을 전하고 있습니다.
당신이 오늘날의 모습으로 성장하는 데 깊은 영향을 미친 순간을 공유해 주시겠어요?
저를 지금의 저로 만들어준 경험이 하나 있는데, 저는 그 경험에 대해 항상 이야기하곤 합니다. HIV 양성 판정을 받은 19살 소녀를 만난 적이 있습니다. 당시 저는 24살이었는데, 오랜만에 그녀에게서 제 모습을 발견했습니다.
7년 동안 약을 복용하지 않았습니다. 현실을 부정하고, 암흑 속에서 헤매고, 심지어 자살 충동까지 느꼈습니다. 그런데 그녀가 하염없이 우는 모습을 보니, 제 안에서 무언가가 바뀌었습니다. "이 아이는 내가 겪었던 일을 겪지 않게 해야겠다."라고 다짐했습니다.
그 당시 저는 자원봉사자였고, 아직 학교에도 가지 않았지만, 그녀를 친동생처럼 여기고 진단을 받는 과정을 도왔습니다. 오늘날 그녀는 여전히 건강하게 살아 있으며, HIV 음성인 두 아이를 키우고 있습니다. 제게 그것은 살아있는 희망의 상징이 되었습니다. 그 순간부터 저는 진료소를 지나가는 젊은이들을 그냥 지나칠 수 없었습니다. 저는 그들이 치료를 잘 받고 있는지, 치료 지침을 잘 따르고 있는지, 자신의 상태를 공개했는지, 그리고 도움을 받을 수 있는 사람이 있는지 알고 싶었습니다.
2017년, 저는 치푼도 클리닉에서 HIV 감염 청소년들을 위한 첫 번째 지원 그룹을 시작했습니다. 처음에는 오프라인 모임으로 시작했지만, 지금은 대면 모임과 왓츠앱 커뮤니티로 확장되었습니다. 현재 200명이 넘는 HIV 감염 청소년들이 이 그룹에 참여하고 있습니다. AHF(에이전트 헬스 페이션스)에서 매달 모임을 지원해주고 있지만, 초기에는 도움이 될 수 있는 한 최선을 다했습니다. 그 여정은 제게 매우 소중한 기억으로 남아 있는데, 고통을 어떻게 의미 있는 것으로 바꿀 수 있는지를 일깨워주기 때문입니다.
만드신 지원 그룹에 대해 좀 더 자세히 말씀해 주시겠어요? 주로 잠비아 사람들을 위한 그룹인가요, 아니면 다른 나라 사람들도 포함되어 있나요?
저는 제 HIV 감염 사실을 공개하고 소셜 미디어에서 적극적으로 홍보 활동을 하기 때문에 두 개의 지원 그룹을 만들었습니다. 하나는 잠비아뿐만 아니라 아프리카 여러 나라의 젊은이들이 서로 소통할 수 있는 더 폭넓은 WhatsApp 그룹입니다.
두 번째는 제가 2017년에 시작한 AHF 지원 그룹입니다. 처음에는 대면 모임이었지만, 지금은 AHF 잠비아 청소년 코디네이터가 운영하고 있으며, 주로 루사카에 있는 두 곳의 시설, 즉 치푼도 클리닉과 루숭구 클리닉의 청소년들을 대상으로 합니다.
이러한 그룹들과 회의할 때 보통 어떤 이야기를 나누시나요?
저희는 긍정적인 삶, HIV, 자기 관리, 정신 건강, 그리고 탄탄한 삶을 구축하는 방법과 관련된 모든 것에 대해 이야기합니다. 또한 재봉과 같은 실용적인 기술 교육을 통해 청소년들이 스스로 생계를 유지하고 타인에게 의존하지 않고 살아갈 수 있도록 돕습니다. 저희 그룹은 Girls Act와 그 단체에서 제공하는 프로그램의 혜택도 받고 있습니다.
당신은 가족이 있으신가요?
네, 있어요. 제게는 HIV 음성인 네 살배기 딸이 있습니다. 이제 훌쩍 자랐죠. 제가 어렸을 때 HIV에 감염된 채로 자라면서, 결혼을 못 할 수도 있고, 제 아이에게 HIV를 옮길 수도 있다고 생각했어요.
하지만 임신은 제게 매우 기쁜 여정이었습니다. 그때쯤에는 약을 제대로 복용하고 있었고 제 건강이 안정적이라는 것을 알았기 때문입니다. 예방과 치료를 통해 아기가 건강하게 자랄 것이라는 것을 알면서 아기를 품는다는 것은 정말 놀라운 경험이었습니다. 그리고 제 아기는 실제로 건강합니다. 제 남편도 HIV 양성 판정을 받았고, 저희 둘 다 약을 잘 복용하고 있습니다.
그 경험은 오늘날 당신에게 어떤 의미를 갖나요?
이는 삶이 진정으로 계속된다는 것을 의미합니다. HIV 감염인도 가정을 꾸리고, 건강한 아이를 낳고, 충만하고 아름다운 삶을 살 수 있습니다. 이는 저 자신에게도, 제가 지원하는 사람들에게도 가장 강력한 진실 중 하나입니다.
당신이 후원하는 사람들은 당신에게 강인함에 대해 무엇을 가르쳐 주었으며, 당신은 그들에게서 무엇을 배워 당신의 삶에 적용했습니까?
AHF에서 일하면서 저는 환자 중심적인 돌봄을 실천할 수 있었기에 제게 큰 영향을 미쳤습니다. 제가 돌보는 사람들, 특히 HIV 감염 청소년들을 통해 삶은 압박과 고난의 연속일 뿐만 아니라 용기, 인내, 그리고 희망으로 가득 차 있다는 것을 끊임없이 깨닫게 됩니다.
약을 받으러 오는 사람들을 보면, 힘든 상황 속에서도 꾸준히 치료를 받는 모습을 볼 때면 저 또한 강해져야 하고, 약을 제대로 복용해야 하며, 계속 나아가야 한다는 것을 깨닫게 됩니다. 저는 HIV 감염인으로서 공개적으로 살아가고 있기에, HIV가 삶의 끝을 의미하는 것이 아니라는 것을 보여주는 산증인이 되어야 한다는 책임감을 느낍니다. HIV에 걸렸더라도 건강하게 일하고, 공부하고, 앞으로 나아갈 수 있습니다.
저는 젊은이들에게 자주 이렇게 말합니다. "저는 19년, 이제 거의 20년 동안 HIV와 함께 살아왔습니다. 저는 여기 있고, 잘 지내고 있으며, 여러분도 할 수 있습니다."
그들의 강인함은 저를 겸손하게 만듭니다. 제가 만나는 많은 젊은이들은 시골 출신으로, 진료소에 오기 위해 때로는 30분, 40분, 심지어 그 이상을 걸어옵니다. 그들의 노력을 볼 때마다, 그들이 얼마나 강한 의지를 가지고 있는지 새삼 깨닫게 됩니다.
제게 가장 중요한 것은 단순히 약을 주는 것뿐만 아니라 환자 곁에 있어 주는 것입니다. 저는 종종 환자들에게 제 전화번호를 알려주며 "어떤 어려움을 겪고 있든 언제든 연락하세요"라고 말합니다. 제가 이렇게 하는 이유는 제 경험을 떠올리기 때문입니다. 저는 7년 동안 병원에 갈 때마다 "괜찮아요"라고 웃으며 말했지만, 속으로는 몹시 괴로웠습니다. 그때 아무도 진심으로 "정말 괜찮으세요?"라고 물어봐 주지 않았습니다.
그래서 저는 지금 다른 사람들에게 그런 존재가 되려고 노력합니다. HIV와 함께 살아가는 것은 쉽지 않습니다. 매일 바이러스를 몸에 지니고 다녀야 하고, 매일매일 스스로를 다잡아야 합니다. 저는 사람들을 보살핌뿐 아니라 따뜻한 공감으로 지지하려고 최선을 다합니다. 진심으로 이해해주는 것만으로도 모든 것이 달라질 수 있기 때문입니다.
만약 환자들이 의료 서비스와 더 쉽게 연계될 수 있도록 한 가지를 바꿀 수 있다면 무엇을 바꾸시겠습니까?
저는 의료 시설 내부의 태도를 바꾸고 싶습니다. 제 생각에는 태도가 환자가 치료를 지속할지 아니면 중도에 포기할지를 결정짓는 중요한 요소입니다. 특히 첫 방문은 환자의 삶 전체가 무너져 내리는 순간일 수 있기 때문에 매우 중요합니다.
저는 9년간 의료계에 종사하면서 이 사실을 잘 알고 있을 뿐만 아니라, 제 자신의 경험을 통해서도 이를 깨달았습니다. 14살 때 HIV 양성 판정을 받았을 때, 저는 그저 "괜찮을 거야. 약만 잘 먹으면 돼."라는 말만 들었습니다. 제대로 된 상담도 없었고, 제가 느끼는 감정을 나눌 시간이나 공간도 없었습니다. 하지만 HIV 치료는 평생에 걸쳐 이루어져야 하는 것이며, 결코 빠르고 간편하게 처리할 수 있는 것이 아닙니다.
때때로 스트레스나 다른 압박 때문에 의료진이 너무 서두르는 경우가 있습니다. 하지만 환자에게 필요한 것은 지시 그 이상입니다. 처음부터 존중받고, 경청받고, 지지받는다는 느낌을 받아야 합니다.
만약 HIV 진단을 받고 치료를 받는 것을 두려워하는 사람에게 딱 한 마디만 해줄 수 있다면, 뭐라고 말씀하시겠습니까?
저는 그들에게 이렇게 말할 겁니다. "HIV 진단 이후에도 삶은 계속됩니다. 지금 느끼는 감정은 당연한 것이고, 울어도 괜찮습니다. 하지만 그 고통 속에 영원히 머물러 있을 필요는 없습니다. 삶은 계속될 것이고, 당신도 마찬가지입니다. HIV 감염은 인생의 끝을 의미하지 않습니다. 어떻게 HIV에 감염되었는지는 중요하지 않습니다. 중요한 것은 당신이 어떻게 살아가느냐입니다. 치료와 지지, 그리고 용기만 있다면, 당신은 여전히 충만하고 의미 있고 아름다운 삶을 만들어갈 수 있습니다."
AHF 팀 규모는 얼마나 되나요?
제가 근무하는 시설에는 AHF 직원이 두 명뿐입니다. 정부 지원 시설이다 보니, 네, 때로는 정말 두 사람이 많은 짐을 짊어지고 있다는 느낌이 들 때가 있습니다.
당신에게 진정한 행복이란 무엇인가요?
제게 진정한 행복이란 제 자신에게 솔직해지는 것을 의미합니다. 자기 관리를 실천하고, 언제 쉬어야 하는지 알고, 스스로에게 "소중한 너, 할 수 있어"라고 되뇌이는 것이죠. 제가 건강해야 다른 사람들에게도 빛을 전하고 도움을 줄 수 있으니까요.
업무 외 시간에는 무엇을 즐기시나요?
저는 블로그에 글을 쓰고 일상에 대해 이야기하는 것을 좋아합니다. 요리하는 것도 좋아하는데, 비록 잘하는 편은 아니지만요. 그리고 어린 딸과 함께 노래하고 춤추는 것도 정말 좋아합니다.
공유하고 싶은 다른 것이 있습니까?
AHF에 진심으로 감사드립니다. 이 기회가 없었다면 제 인생은 완전히 달라졌을지도 모릅니다. AHF는 제가 성장하고, 공부하고, HIV 진단 이후에도 삶이 있다는 것을 깨닫도록 도와주었습니다.
저는 HIV 감염인 어머니들께도 용기를 드리고 싶습니다. 저는 19년 넘게 HIV와 함께 살아왔지만, 제 딸은 HIV 음성입니다. 임신, 출산, 그리고 모유 수유 기간 동안 어머니들이 치료와 관리를 잘 따른다면 건강한 HIV 음성 아이를 낳을 수 있습니다. 이는 앞으로 항레트로바이러스제(ARV)가 필요한 아기의 수가 줄어드는 미래를 기대하게 합니다.
